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罕見(jiàn)病不再罕見(jiàn),AI能成為罕見(jiàn)病的一劑良藥嗎

近日,冰桶挑戰(zhàn)又開(kāi)始在韓國(guó)的社交網(wǎng)站流行起來(lái)了。說(shuō)起冰桶挑戰(zhàn),想必大家都很熟悉,這項(xiàng)挑戰(zhàn)自14年發(fā)起,旨在讓更多人知道被稱為“漸凍癥”的罕見(jiàn)疾病,同時(shí)也達(dá)到募款幫助治療的目的。

漸凍癥因?yàn)槊说募尤攵辛岁P(guān)注度,但其它的罕見(jiàn)病卻不見(jiàn)得那么“幸運(yùn)”,在罕見(jiàn)病的目錄里,更多的是那些不被人關(guān)注、甚至被人歧視的罕見(jiàn)病癥。

雖然不被關(guān)注,但罕見(jiàn)病群體卻正在擴(kuò)大,在中國(guó),漸凍癥患者每年確診逾400例,根據(jù)WHO及其他國(guó)家數(shù)據(jù)推算,目前我國(guó)罕見(jiàn)病總患病人口數(shù)約為1680萬(wàn)。事實(shí)證明,罕見(jiàn)病已經(jīng)不再罕見(jiàn),一直致力于醫(yī)療領(lǐng)域的AI,是時(shí)候重視這個(gè)特殊的患病群體了。

AI正想要做點(diǎn)什么

想要治病,當(dāng)然要對(duì)癥下藥。罕見(jiàn)病的困境,首先體現(xiàn)在確診上。

由于不常見(jiàn),罕見(jiàn)病誤診的幾率非常高。據(jù)《2018年中國(guó)罕見(jiàn)病調(diào)研報(bào)告》顯示,43%的患者需要在4家及以上醫(yī)院求診才能確診,有16個(gè)患者甚至經(jīng)歷了超過(guò)20家醫(yī)院才獲得確診。歐洲罕見(jiàn)病組織的調(diào)查也顯示,40%的受調(diào)查者曾被誤診。

患者除了要承擔(dān)誤診的風(fēng)險(xiǎn),還要在長(zhǎng)期的確診等待中飽受生理和心理上的煎熬,面對(duì)這種情況,我們要如何又快又準(zhǔn)確地診斷出罕見(jiàn)病例呢?

AI表示,要“化簡(jiǎn)為繁”。為什么這么說(shuō)呢?因?yàn)楹币?jiàn)病的患病人群少,能夠提供給AI建立模型的有效數(shù)據(jù)也非常少,有沒(méi)有一種方法能將數(shù)據(jù)增加呢?當(dāng)然是有的,總結(jié)起來(lái)一句話——人數(shù)不夠,細(xì)胞來(lái)湊。

如同罕見(jiàn)病患者會(huì)表現(xiàn)出患病癥狀一樣,罕見(jiàn)病的細(xì)胞模型也會(huì)在細(xì)胞結(jié)構(gòu)上表現(xiàn)出特定的特征,而這些特征就成為了機(jī)器學(xué)習(xí)的素材。AI可以觀察非常多的細(xì)胞顯微照片,并對(duì)照片上的細(xì)胞結(jié)構(gòu)特征進(jìn)行分析,從中找出與疾病相關(guān)的細(xì)胞特征。

位于美國(guó)猶他州鹽湖城的Recursion公司就利用機(jī)器學(xué)習(xí)、計(jì)算機(jī)視覺(jué)和機(jī)器人自動(dòng)化領(lǐng)域的進(jìn)展讓計(jì)算機(jī)軟件每周分析上百萬(wàn)張超高清晰度的細(xì)胞顯微照片,構(gòu)建了上百種模擬罕見(jiàn)病的細(xì)胞模型,然后通過(guò)先進(jìn)的成像技術(shù)對(duì)這些模擬罕見(jiàn)病的細(xì)胞模型拍照。

這種“化簡(jiǎn)為繁”的方法不僅在診斷上有所幫助,在罕見(jiàn)病的另外一重困境——藥物開(kāi)發(fā)中更是能起到不小的作用。

罕見(jiàn)病的藥物市場(chǎng)一直沒(méi)能受到藥物研發(fā)公司的重視,因?yàn)槠浠疾∪藬?shù)少、市場(chǎng)需求小、藥物研發(fā)成本高,罕見(jiàn)病的藥物被形象地稱為“孤兒藥”。

目前,我國(guó)對(duì)于“孤兒藥”的研發(fā)仍處于一片空白,罕見(jiàn)病患者的治療藥物基本依賴國(guó)外進(jìn)口。同時(shí),在罕見(jiàn)病領(lǐng)域,人們無(wú)法詳盡理解很多疾病的生物學(xué)機(jī)制,不了解疾病,更遑論去開(kāi)發(fā)相關(guān)疾病的藥物。

智能相對(duì)論分析師顏璇曾在文章《除了提高藥物研發(fā)效率,AI制藥還能做些什么?》中提到——

“AI在數(shù)據(jù)上絕對(duì)是個(gè)中高手。AI藥物研發(fā)的底層核心就是知識(shí)圖譜,其實(shí)質(zhì)就是將來(lái)自實(shí)驗(yàn)室的理化數(shù)據(jù)、各種期刊文獻(xiàn)中的研究成果、以及臨床數(shù)據(jù)等原本沒(méi)有關(guān)聯(lián)的數(shù)據(jù)連通,將離散的數(shù)據(jù)整合在一起,從而提供有價(jià)值的決策支持!

所以,如果能通過(guò)細(xì)胞顯微圖像判斷疾病特征,整合更多離散的數(shù)據(jù),我們也可以通過(guò)這個(gè)方法來(lái)進(jìn)行藥物篩選,提高篩選的速度和成功率。

維護(hù)生命尊嚴(yán),從一份工作開(kāi)始

雖然找到了途徑去助力罕見(jiàn)病的診斷,但AI要解決的卻遠(yuǎn)遠(yuǎn)不止于此。

從馬斯洛需求層次理論出發(fā),我們能夠發(fā)現(xiàn),相較于正常人,罕見(jiàn)病患者面臨著更多難以滿足的需求,他們既沒(méi)有穩(wěn)定的收入,又要面臨著巨額醫(yī)療支出,最低層次的生理需求尚難滿足,更不用提最高層次的自我實(shí)現(xiàn)了。

罕見(jiàn)病不再罕見(jiàn),AI能成為罕見(jiàn)病的一劑良藥嗎

但誰(shuí)又不想活得有尊嚴(yán)呢?當(dāng)被病魔折磨的生活讓患者們?cè)谌諒?fù)一日中漸漸失去自我價(jià)值感時(shí),能夠以獨(dú)一無(wú)二的“我”的身份,自主地去做一件事,常常是激動(dòng)人心的。于是,如何為罕見(jiàn)病患者提供自我實(shí)現(xiàn)、尋求意義的渠道,才是AI要真正解決的問(wèn)題。

據(jù)騰訊新聞與瓷娃娃中心聯(lián)合發(fā)表的《罕見(jiàn)病群體生存狀況調(diào)研報(bào)告》數(shù)據(jù)顯示,在經(jīng)濟(jì)上,罕見(jiàn)病患者對(duì)家庭的依賴非常高,近八成的受訪者主要靠家庭成員的收入來(lái)維持生計(jì),一成是依靠自己勞動(dòng)收入,其余依靠政府提供的生活保障、社會(huì)捐贈(zèng)或者其他。

罕見(jiàn)病患者面臨的就業(yè)困難有:工作機(jī)會(huì)太少、缺乏某些必須的工作技能,在求職過(guò)程中遭到歧視。在這個(gè)調(diào)查中,全職就業(yè)的受訪者僅兩成,加上兼職和打零工的人群,僅僅占總?cè)藬?shù)的26.8%。

面對(duì)這樣的情況,AI對(duì)罕見(jiàn)病患者就業(yè)的幫助應(yīng)該不僅僅包括為他們找到一份工作,還應(yīng)當(dāng)包括給出的那些崗位應(yīng)該是能維持生計(jì)的體面工作。

AI首先要做的是延展罕見(jiàn)病患者的工作技能,延展途徑有兩個(gè),一個(gè)是能力培訓(xùn),這也是目前許多社會(huì)組織在做的,另一個(gè)是找到同等替代力的工具,這也是AI能大展身手的地方。一般來(lái)說(shuō),罕見(jiàn)病患者無(wú)法工作的原因往往在于身體機(jī)能的缺失,而AI本質(zhì)上則是人的機(jī)能的延伸。

比如對(duì)于漸凍癥、肌無(wú)力患者,我們可以運(yùn)用腦機(jī)接口技術(shù),這種新的神經(jīng)生物能力能夠擴(kuò)展?jié)u凍癥患者的運(yùn)動(dòng)能力、感知能力和認(rèn)知能力,患者們可以有效地、完美的將自己的思想轉(zhuǎn)化成運(yùn)動(dòng)指令,由此可以操控簡(jiǎn)單的工具,或者調(diào)控一些機(jī)器。

其次,AI還需要建立一個(gè)匹配工作的數(shù)據(jù)庫(kù),為這些患者針對(duì)性地找到一份工作,其中最有效的方法是搭建一個(gè)人機(jī)平臺(tái),大眾的力量得以通過(guò)這個(gè)平臺(tái)匯集在一起。

去年,Google曾在其搜索結(jié)果頁(yè)面上推出了新的就業(yè)搜索功能,可以讓你在幾乎所有主要的在線工作網(wǎng)站(如LinkedIn,Monster,WayUp,DirectEmployers,CareerBuilder和Facebook等)上搜索職位,但其本身并不招募任何企業(yè)的招聘信息。

而針對(duì)罕見(jiàn)病患者的這個(gè)平臺(tái)應(yīng)該將重點(diǎn)放在社會(huì)服務(wù)工作項(xiàng)目上,這些項(xiàng)目可以讓罕見(jiàn)病患者參與到為特殊人群服務(wù)的社會(huì)工作里,在與病友進(jìn)行互動(dòng),滿足社交需求的同時(shí),也實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。從以往的“眾籌”變成“眾就業(yè)”,從授人以魚(yú)變成授人以漁。

最后,AI應(yīng)該建立一種模型,使罕見(jiàn)病患者的公平勞動(dòng)行為有著具體化的定義和框架,來(lái)適應(yīng)罕見(jiàn)病患者大量就業(yè)的變化。既要避免企業(yè)通過(guò)“逆向選擇”來(lái)識(shí)別特定群體以及個(gè)人,也要避免極少數(shù)的患者以弱勢(shì)的身份對(duì)企業(yè)進(jìn)行“道德綁架”。

當(dāng)然了,維護(hù)患者的生命尊嚴(yán),光靠人工智能是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的,要真正地保護(hù)這些患病人群,還需要在相關(guān)的就業(yè)監(jiān)管和其它政策制定上保持高度的重視。

同時(shí),我們也應(yīng)該在AI開(kāi)發(fā)上使力,當(dāng)罕見(jiàn)病患者的就業(yè)需求成為部署AI的中心時(shí),關(guān)注和理解這些需求是很重要的。在AI開(kāi)發(fā)上,我們可以引入不同的受保護(hù)人群,既為這些群體創(chuàng)造了新的崗位——比如“數(shù)據(jù)清潔工”(能夠“清理”數(shù)據(jù),為模型提供有效數(shù)據(jù)),又能夠開(kāi)發(fā)出具有共情的AI系統(tǒng)。

結(jié)論:

罕見(jiàn)病患者即使生而不同,也應(yīng)該得到應(yīng)有的權(quán)利,生活在沒(méi)有歧視的環(huán)境里,活得有尊嚴(yán),學(xué)得有尊嚴(yán),工作得有尊嚴(yán)。當(dāng)我們看到患者最終能夠和社會(huì)環(huán)境握手言和的時(shí)候,展現(xiàn)在我們面前的疾病將不再冰冷可怖,這就是AI助力罕見(jiàn)病群體的最終目標(biāo)。

【完】

智能相對(duì)論:深挖人工智能這口井,評(píng)出咸淡,講出黑白,道出vb深淺。重點(diǎn)關(guān)注領(lǐng)域:AI+醫(yī)療、機(jī)器人、智能駕駛、AI+硬件、物聯(lián)網(wǎng)、AI+金融、AI+安全、AR/VR、開(kāi)發(fā)者以及背后的芯片、算法、人機(jī)交互等。(文|顏璇)

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