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隨著云計(jì)算、基因測(cè)序、現(xiàn)代臨床試驗(yàn)、靶向治療等技術(shù)的發(fā)展，大數(shù)據(jù)和醫(yī)學(xué)將進(jìn)行高度融合，實(shí)現(xiàn)顛覆性的醫(yī)療，醫(yī)療衛(wèi)生行業(yè)進(jìn)入大數(shù)據(jù)時(shí)代。醫(yī)療大數(shù)據(jù)將在臨床輔助決策、醫(yī)療質(zhì)量監(jiān)管、疾病預(yù)測(cè)模型、臨床試驗(yàn)分析、個(gè)性化治療等醫(yī)療服務(wù)領(lǐng)域發(fā)揮巨大作用。但不容忽視的是，當(dāng)前大數(shù)據(jù)在醫(yī)療衛(wèi)生行業(yè)的應(yīng)用中帶來一些倫理挑戰(zhàn)，如個(gè)人隱私信息的泄露、知情同意的難以貫徹、人文關(guān)懷的缺失，甚至人的存在方式、醫(yī)患交往方式等都發(fā)生變化，如何應(yīng)對(duì)這些挑戰(zhàn)，使其合理應(yīng)用，成為當(dāng)前倫理學(xué)亟需解決的問題。

1、醫(yī)療大數(shù)據(jù)的概念及特征

醫(yī)療大數(shù)據(jù)是指利用常規(guī)軟件工具捕獲、管理和處理數(shù)據(jù)所耗時(shí)間超過可容忍時(shí)間的醫(yī)療領(lǐng)域的數(shù)據(jù)集。醫(yī)療大數(shù)據(jù)的典型特征主要表現(xiàn)為四個(gè)方面。

1．1數(shù)據(jù)集成的廣泛性

醫(yī)療大數(shù)據(jù)規(guī)模大、海量，通常是以GB、TB、PB為基本處理單位。例如，醫(yī)院CT、核磁等影像資料的數(shù)據(jù)量每天超過100G，并需要長期保存，而且，種類繁多，來源廣泛。醫(yī)療大數(shù)據(jù)涵蓋人的全生命周期，既包括個(gè)人健康，又涉及醫(yī)藥服務(wù)、疾病防控、健康保障和食品安全、養(yǎng)生保健等。其數(shù)據(jù)主要來源于制藥企業(yè)、醫(yī)院診療、醫(yī)療費(fèi)用和健康管理四個(gè)方面。

此外，醫(yī)療大數(shù)據(jù)具有廣泛的異構(gòu)性，很多數(shù)據(jù)是半結(jié)構(gòu)化、非結(jié)構(gòu)化的，其所占比例越來越多，如電子病歷、影像資料等，其中，病理資料是以圖片形式呈現(xiàn)的，因而是一種半結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)。

1．2數(shù)據(jù)潛在的價(jià)值性

醫(yī)療大數(shù)據(jù)不僅作為處理對(duì)象單個(gè)存在，而且還是一種基礎(chǔ)資源，其存在是判斷其他數(shù)據(jù)存在的依據(jù)，能夠協(xié)同解決其他領(lǐng)域的問題。單個(gè)醫(yī)療數(shù)據(jù)信息價(jià)值不是很明顯，一旦通過智能分析和計(jì)算機(jī)技術(shù)整合，對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行二次開發(fā)，就會(huì)產(chǎn)生很大的潛在價(jià)值。正如經(jīng)濟(jì)學(xué)家Hal Varian所說：“數(shù)據(jù)收集的根本目的是通過整合、分析、提取有用的知識(shí)，并將其應(yīng)用到具體的領(lǐng)域當(dāng)中。”

美國羅切斯特大學(xué)（University of Rochester）一個(gè)數(shù)據(jù)挖掘團(tuán)隊(duì)就曾利用Twitter的數(shù)據(jù)進(jìn)行了嘗試。他們利用自己開發(fā)的文本分析工具，一個(gè)月內(nèi)收集60余萬人的440萬條Twitter信息，挖掘其中的身體狀態(tài)信息。結(jié)果表明，研究人員可以提前8天預(yù)報(bào)流感對(duì)個(gè)體的侵襲狀況，而且準(zhǔn)確率高達(dá)90％。

1．3數(shù)據(jù)分析的相關(guān)性

相關(guān)性是指兩個(gè)或兩個(gè)以上變量的取值之間存在某種規(guī)律性。變量之間有相關(guān)性，只反映取值的影響度和相關(guān)的密切度，并不代表有因果性。數(shù)據(jù)分析是整個(gè)醫(yī)療大數(shù)據(jù)的核心，價(jià)值產(chǎn)生于分析過程。

首先，醫(yī)療大數(shù)據(jù)是一個(gè)復(fù)雜開放的系統(tǒng)，其中各個(gè)部分相互影響，相互關(guān)聯(lián)。此時(shí)的“因”可能是彼時(shí)的“果”，此處的“果”也可能是彼處的“因”。因此，傳統(tǒng)的線性因果分析模式無法對(duì)醫(yī)療大數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。例如，有統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示，吸煙人群的肺癌發(fā)病率比不吸煙人群高幾倍，但統(tǒng)計(jì)學(xué)無法得出“吸煙致癌”的因果結(jié)論。只能提示，吸煙與肺癌有相關(guān)性。

其次，醫(yī)療大數(shù)據(jù)的潛在價(jià)值性，使得“數(shù)據(jù)思維從以計(jì)算為中心轉(zhuǎn)為以分析為中心，即在一定的理論指導(dǎo)下，按照一定的社會(huì)需求，收集、整理和分析數(shù)據(jù)，從而進(jìn)行社會(huì)解釋、監(jiān)控、預(yù)測(cè)與規(guī)劃的過程和活動(dòng)”。

谷歌搜索每天產(chǎn)生海量的數(shù)據(jù)。就以搜索流感信息為例，盡管并不是每個(gè)搜索這類關(guān)鍵詞的人都有流感癥狀或患有流感，但把這些數(shù)據(jù)匯總到一起時(shí)，或許可以從中建立起一個(gè)準(zhǔn)確、可靠的模型，實(shí)時(shí)監(jiān)控當(dāng)下的流感疫情，并對(duì)未來疫情狀況進(jìn)行估測(cè)。2008年11月谷歌公司上線了“谷歌流感預(yù)測(cè)”（Google Flu Trends，GFT），即通過監(jiān)測(cè)某一地區(qū)與流感相關(guān)檢索詞的數(shù)量，用來估計(jì)該地區(qū)流感疫情。谷歌公司將GFT推廣到美國在內(nèi)的其他28個(gè)國家，并對(duì)新西蘭的流感預(yù)測(cè)，其結(jié)果與當(dāng)?shù)乇O(jiān)測(cè)結(jié)果高度相關(guān)。不僅如此，在2008年季度GFT模型預(yù)測(cè)的結(jié)果與美國國家疾病預(yù)防控制中心流感樣病例監(jiān)測(cè)結(jié)果也保持了高度相關(guān)性，其相關(guān)系數(shù)為0．97。

在每一份基因電子病歷中，記載著個(gè)人的所有潛在疾病及對(duì)藥物的敏感信息。醫(yī)生根據(jù)基因電子病歷中的數(shù)據(jù)，結(jié)合患者的生理指標(biāo)和醫(yī)療智能決策支持系統(tǒng)，進(jìn)行相關(guān)性分析，模擬臨床治療的有效性，最終形成一個(gè)個(gè)性化的醫(yī)療模式。如Melanie Nix的家族有乳腺癌病史，在2008年，進(jìn)行與乳腺癌有關(guān)的乳腺癌1號(hào)基因（breast cancer 1，BRCA1）基因突變檢測(cè)時(shí)，結(jié)果呈陽性。醫(yī)生根據(jù)這一數(shù)據(jù)結(jié)果，結(jié)合Melanie Nix的各項(xiàng)生理指標(biāo)，進(jìn)行相關(guān)性分析，制定了一個(gè)精準(zhǔn)治療方案，最終經(jīng)過16輪的化療和乳房重建手術(shù)，Melanie Nix現(xiàn)在已經(jīng)完全治愈了癌癥。顯然，相關(guān)性分析是醫(yī)療大數(shù)據(jù)分析的一個(gè)重要思維模式。

1．4數(shù)據(jù)解釋的不確定性

斯坦福大學(xué)Trevor Hastie認(rèn)為：“海量數(shù)據(jù)帶來顯著性檢驗(yàn)的問題，將使我們很難找到真正的關(guān)聯(lián)�！本S克托·邁爾·舍恩伯格等也指出這一點(diǎn)：“數(shù)據(jù)量的大幅增加會(huì)造成結(jié)果的不準(zhǔn)確，一些錯(cuò)誤的數(shù)據(jù)會(huì)混進(jìn)數(shù)據(jù)庫�！�

海量的半結(jié)構(gòu)化、非結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)聚集在一起時(shí)，就會(huì)產(chǎn)生很多干擾數(shù)據(jù)，也意味著更多的虛假關(guān)系信息，導(dǎo)致分析結(jié)果的不精確。2012年～2013年，GFT高估了流感疫情的起始時(shí)間以及流行程度，流行性感冒提前襲擊了美國，造成嚴(yán)重危害。當(dāng)時(shí)科學(xué)家們檢索并分析流感相關(guān)的互聯(lián)網(wǎng)數(shù)據(jù)，對(duì)流感的影響程度進(jìn)行估計(jì)。

然而與傳統(tǒng)的公共衛(wèi)生監(jiān)測(cè)方法相比，這種方法大大高估了流感的高峰期影響水平。Declan Butler也指出，GFT對(duì)2012年底美國流感類疾病患者數(shù)目的估計(jì)比美國疾病控制與預(yù)防中心檢測(cè)結(jié)果高出約1倍。不僅如此，GFT在2008年～2009年對(duì)瑞士、德國、比利時(shí)等國的流感類疾病患者數(shù)目的估計(jì)也都失準(zhǔn)。

醫(yī)療數(shù)據(jù)解釋的不確定性，一定程度上會(huì)給受檢者帶來誤導(dǎo)，甚至產(chǎn)生不必要的恐慌。正如美國醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)會(huì)通過基因測(cè)試，反饋許多有關(guān)遺傳變異信息時(shí)對(duì)受檢者說：“我們發(fā)現(xiàn)你的基因中的這些變異是重要的，但不知道它們是否會(huì)讓你生病或者產(chǎn)生其他病變�！蹦壳巴ㄟ^耳聾基因診斷只能診斷出60％～80％遺傳性耳聾的準(zhǔn)確致病基因，依然有20％～40％的基因無法確定，也就無法給受檢者一個(gè)準(zhǔn)確的數(shù)據(jù)結(jié)果說明。顯然，如此不確定的醫(yī)療數(shù)據(jù)解釋，勢(shì)必給受檢者帶來潛在心理負(fù)擔(dān)。

2、醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用的倫理思考

醫(yī)療大數(shù)據(jù)是顛覆個(gè)人健康的一次重大革命，基因測(cè)序、無線傳感器、靶向治療等與其他學(xué)科結(jié)合將使醫(yī)療更具個(gè)性化。但是，醫(yī)療大數(shù)據(jù)在具體應(yīng)用中仍然帶來一定的倫理問題。邁克爾·桑德爾（Michael J． Sandel）指出：“當(dāng)倫理道德跟不上科技的腳步時(shí)，人們的心理就會(huì)不安�！闭�是這種不安促進(jìn)反思。

2．1個(gè)人隱私與信息安全

在醫(yī)療大數(shù)據(jù)時(shí)代，隨著社交媒介Twitter、移動(dòng)APP、遠(yuǎn)程醫(yī)療等在醫(yī)患之間的廣泛應(yīng)用，患者的診斷信息、具體病癥、生活習(xí)慣等隱秘信息都在互聯(lián)網(wǎng)上留下痕跡�，F(xiàn)有的隱私保護(hù)技術(shù)主要基于靜態(tài)數(shù)據(jù)集，醫(yī)療大數(shù)據(jù)的海量、動(dòng)態(tài)、共享、交叉檢索等典型特征，增加了個(gè)人信息泄露的危險(xiǎn)。

據(jù)美國衛(wèi)生部民權(quán)辦公室統(tǒng)計(jì)，僅2015年第一季度全美就發(fā)生87起數(shù)據(jù)泄露事件，受影響醫(yī)療機(jī)構(gòu)達(dá)500多家，共計(jì)9230萬個(gè)人信息泄露。國內(nèi)媒體也曾曝出醫(yī)藥信息外泄事件，如溫州多家醫(yī)院的信息系統(tǒng)遭黑客入侵，羅維鄧白氏公司非法買賣公民個(gè)人信息事件等。

此外，由于醫(yī)療大數(shù)據(jù)進(jìn)行二次利用后，能產(chǎn)生無法估量的價(jià)值，所以一旦暴露，其危害往往是個(gè)人無法預(yù)知和控制的。因此有人認(rèn)為，“醫(yī)療大數(shù)據(jù)時(shí)代，隨著信息的累積和整合，真正的危險(xiǎn)是被預(yù)知和蠶食人類的自由”。難怪有人擔(dān)心，將一生的病歷記錄存儲(chǔ)在云端，簡直令人恐懼。